Patientenbericht Anonym

Ein Erfahrungsbericht (Anonym)

Mein Mann hat am 19. Mai 2005 in Bad Oeynhausen ein Spenderherz empfangen und schon am 17. Juni 2005 quietschfidel seinen 40. Geburtstag gefeiert. Voller Tatendrang, neuer Ideen und vor allem mit dem guten Gefühl, vieles davon umsetzen zu können.

Krankheitsverlauf

Wie bei allen Betroffenen steckt auch bei meinem Mann eine längere Leidensgeschichte dahinter. Er ist mit vertauschten Kammern und defektem Herzen geboren worden. Mit sieben Jahren hatte er eine Herz-OP, wobei manuell eine Herzklappe geöffnet wurde. Er hat sein Leben lang sein defektes Herz ignoriert – ist einfach davon ausgegangen, dass der Schaden damals repariert wurde. Auch einige Kontrollen im Erwachsenenalter ergaben nur, dass das zwar alles kurios aussieht, aber fast einwandfrei funktioniert. So hatten wir dann ein sorgenfreies Leben bis sich Februar 2004 Wasser in der Lunge ansammelte.

Im September 2004 wurde dann ein großer Eingriff vorgenommen und er bekam zwei künstliche Herzklappen, eine neue Aorta, das Loch wurde geschlossen und auch alles andere so gut geflickt, wie es nur möglich war. Als Abschluss kam dann noch ein Schrittmacher dazu.

Von dieser Operation hat er sich nur sehr schwer erholt und stand auch ziemlich lange auf der Kippe. Doch irgendwie hatten wir das Gefühl „es“ geschafft zu haben. Ganz langsam und mühevoll begann zum Jahresende wieder ein normales Leben. Die Erleichterung hielt aber nicht lange an. Ab Februar 2005 ging es ihm täglich schlechter. Jede Bewegung wurde zur Höchstleistung und Gehen war eine absolute Quälerei. Naiv – wie wir nun mal sind – hatten wir uns daran geklammert, dass er sich vielleicht eine Gastritis zugezogen hätte. Untersuchungen in der Herzklinik Siegburg löschten dann aber sämtliche Illusionen aus. Diesmal hatte die Mitral-Klappe schon den Schädigungsgrad IV. Außerdem hatte sich das Herz in dem halben Jahr nicht verkleinert, die Muskeln haben sich nicht mehr zusammengezogen.

Zu dem Zeitpunkt waren wir beide sehr verzweifelt, da wir nicht mehr daran glauben konnten, dass er einen erneuten Eingriff überleben würde. Allerdings hatten wir uns auch nicht mit der Option einer Herztransplantation auseinandergesetzt, weil wir immer davon ausgegangen waren, dass ein anatomisch so seltsam verdrehtes Herz nicht ausgetauscht werden könnte.

Es folgten noch ein paar kurze Untersuchungen und am 20. April stand dann fest, dass von einer weiteren Operation abgesehen wird. Man würde ihm keinen Gefallen erweisen – wenn er es überhaupt überleben würde. Es wurde eine Transplantation nahegelegt, unter Berücksichtigung einiger Besonderheiten wäre es auch bei ihm möglich. Mein Mann hat unverzüglich den Antrag unterschrieben, mangels Alternative und in Anbetracht seines miserablen Zustandes brauchte er keine Zeit zum Überlegen. Zwei Tage später wurde er in die HTx-Abteilung verlegt und unmittelbar darauf auf die HU-Liste gesetzt. Obwohl es ihm immer schlechter ging hat er es ohne technische Hilfsmittel noch knapp bis in die Operation geschafft. Alle Organe waren schon angegriffen, aber noch nicht bleibend geschädigt. Das große Glück war, dass seine Spende schon nach 24 Tagen zur Verfügung stand.

Spät abends hat er erfahren, dass für ihn ein Angebot eingegangen ist. Diese letzten Stunden vor der Operation hat er ganz alleine mit sich selber ausgemacht – unterstützt von einer sehr freundlichen Nachtschwester. Ich habe es dann erst am nächsten Morgen mitbekommen, da er lag noch im OP. Die Transplantation ist gut verlaufen. Nach der ersten Nacht habe ich ziemlich früh auf der Intensivstation angerufen um mich nach seinem Zustand zu erkundigen – ich wurde verbunden und durfte mit ihm telefonieren, am gleichen Nachmittag konnte ich ihn besuchen.

Danach ging alles sehr schnell. Einen einzigen Tag auf der Intensivstation. Nach nur vier Tagen konnten wir auf den Mundschutz verzichten. Am fünften Tag wurden die Schläuche gezogen und er ist aufgestanden. Wann genau er die ersten Treppenstufen gehen konnte, weiß ich nicht mehr aber es ging rasend schnell und so überraschend gut, dass es uns fast unheimlich wurde.

Schon nach 21 Tagen kam er nach Hause. Und zwar in einem Zustand, wo er sich komplett selber versorgen konnte. Unmittelbar danach hat er sein ganz normales Leben wieder aufgenommen. Mit den wenigen „Einschränkungen“ und „Vorsichtsmaßnahmen“ kommt er super klar und sie bedeuten für uns überhaupt keinen Verlust der Lebensqualität. Ganz im Gegenteil, wir leben jetzt schon besser und unternehmen bei weitem mehr, als in den letzten drei Jahren.

Das Leben danach

Drei vollkommen unproblematische Monate sind nun vergangen. Die Kontrollen zeigen, dass es gut läuft. Mein Mann ist selbständig und leitet schon seit Wochen wieder sein Büro. Abends fahren wir mit dem Rad irgendwohin oder gehen spazieren, treffen Freunde, unternehmen einfach was.

Wir gehen auch oft Essen. Dabei haben wir lediglich den Blick für die Hygiene geschärft, der eine wirft einen Blick in die Küche, der andere in die Toilettenräume, bevor wir irgendwo einkehren. Bei der Bestellung von Speisen halten wir uns an die Vorgaben – was bisher noch gar kein Problem war.

Wir meiden vorsichtshalber den engen Kontakt zu kleinen Kindern und Tieren, haben immer Desinfektionsspray und Mundschutz dabei. Nur für den Fall der Fälle – aber bisher hat er den Mundschutz noch nicht tragen müssen. Das Desinfektionsmittel benutzen wir häufiger für die Hände. Das gibt einfach ein gutes und sichereres Gefühl.

Die Medikamente haben natürlich Nebenwirkungen. Das ist der Preis, der bezahlt werden muss. Im Moment sind seine Nebenwirkungen rein optischer Natur, und somit unwesentlich. Mein Mann ist total glücklich. Die künstlichen Herzklappen hatten ihn mit dem ständigen Geklapper zur Raserei getrieben. Außerdem freut er sich, dass er wieder alles machen kann, ohne dass ihm die Luft ausgeht.

Meine Sicht als Partnerin

Erst hat es mir komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Man hängt in der Schwebe, alles kann passieren. Man kann in kürzester Zeit alles verlieren. Die Gestaltung eines eigenen Lebens ist in dieser Zeit sowieso nicht möglich. Alle Gedanken kreisen nur noch um ein einziges Thema und dabei konzentriert auf das, was gerade höchste Priorität hat. Ob er vom Gremium HU gelistet wird? Ob er es bis zur Operation schafft? Wann wird die Spende kommen? Verläuft die Operation reibungslos? Ist alles in Ordnung? Verträgt er die Medikamente? Überlebt er die ersten Tage?

Die Antworten kommen mit der Zeit – man kann sie nicht erzwingen. Viel Geduld, viel Sitzfleisch – man kann überhaupt nichts machen, um den eigentlichen Prozess zu beeinflussen. Nachdem ich das akzeptiert hatte, ging es etwas leichter.

Ich habe sehr viel Zeit mit meinem Mann an seinem Krankenbett verbracht. Durch seine optimistische Einstellung und der Ausgeglichenheit, zum Teil auch durch Humor – manchmal etwas schwarz, hat er mir diese Besuche so leicht wie möglich gemacht.

Außerdem gab es wahnsinnig viel zu tun. Im Gegensatz zur letzten Operation musste ich nun aktiv werden. Unser Haus musste ich entsprechend vorbereiten lassen – wahrscheinlich habe ich maßlos übertrieben, aber ich wollte nichts falsch machen. Ich bin mit der Lupe durch jedes Zimmer und alles, restlos alles, wurde generalgereinigt und desinfiziert, vieles weggeworfen und einiges (wie Badezimmer und Küche) komplett renoviert. Unsere Katze musste weichen, die Zimmerpflanzen auch. Dann habe ich mich noch selber „sanieren“ lassen – so weit wie möglich (Check up und gründliche Zahnreinigung).

Diese hektische Betriebsamkeit bewahrte mich davor, vollkommen zu verzweifeln. Klar sind viele bittere Tränen geflossen, aber ich habe mich nie lange damit aufhalten wollen. Wenn man nicht versucht dagegen anzukämpfen, kann man sehr tief rutschen.

Mein Mann hat mich nie weinen oder zweifeln sehen. Alle Probleme habe ich ferngehalten und nur mit ihm darüber geredet, was wir in Zukunft machen werden. Richtig unangenehm war natürlich das Thema Patientenverfügung und Testament, da sollte man dann so schnell wie möglich durch.

Was mir sehr viel geholfen hat war, dass ich mir in Bad Oeynhausen direkt ein kleines soziales Netz aufbauen konnte. Ich habe dort die nötigen Einkäufe erledigt, Zahnarztbesuche gemacht, einen netten Kontakt zu meiner Zimmerwirtin aufgebaut. Und mir ein Stammlokal gesucht, wo ich herzlich aufgenommen wurde, immer einen Kaffee oder was zu essen bekommen konnte, das hat mir das Gefühl der Einsamkeit genommen.

Außerdem bin ich über meinen eigenen Schatten gesprungen und habe jegliche Hilfe angenommen, die mir angeboten wurde. Da ich nur noch zwischen meiner Arbeitsstelle und dem Krankenhaus unterwegs war (immer eine Strecke von 240 Kilometern), war ich für alles dankbar, was für uns geregelt wurde. Sehr viel wurde von der Familie übernommen und die Freunde haben bei den Reinigungs- und Renovierungsaktionen viel mit geholfen. Und öfter habe ich gehört: „Schön, daß ich endlich was für Euch tun kann. Es ist schlimm, immer nur auf Nachrichten zu warten, ohne was machen zu können.“

Sehr oft hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich nicht rund um die Uhr bei meinem Mann war. Aber das ist einfach nicht zu leisten. Da auch nie klar war, wie lange der Vorgang nun wirklich dauert – der Jahresurlaub ist leider auch nicht unbegrenzt.

Dann wusste ich auch nicht, in welchem Zustand mein Mann wieder nach Hause kommt. Kann er überhaupt jemals wieder arbeiten? Wie viel Hilfe braucht er im täglichen Leben? Wie soll langfristig alles finanzierbar bleiben? Was kommt da auf uns zu? Es lohnt sich nicht, sich zu viele Sorgen zu machen. Alles passiert so, wie es passieren soll. Und dann bleibt nichts anderes mehr übrig, als es so anzunehmen.

Ich wünsche allen, die in einer ähnlichen Situation sind, viel Kraft und viel Glück. Und natürlich wünsche ich allen, dass es genauso gut läuft, wie bei uns.

Vielen herzlichen Dank an die Ärzte, Schwestern und Pfleger der Station „Toscana“ und der HTX-Abteilung in Bad Oeynhausen und auch einen besonderen Dank an die Angehörigen des unbekannten Spenders.

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