Patientenbericht Sabine Kirrstein

Es lohnt sich! (Sabine Kirrstein)

Zum ersten Mal in meinem Leben betrat ich das Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen und ich dachte gleich: „Du bist hier falsch, dies ist kein Krankenhaus, sondern ein Hotel!“ Zivis warteten in der „Lobby“, um die Patienten samt Koffer zu den Stationen zu geleiten.

Ich war 28 Jahre alt, und kam, um mich nach gut überstandenem Nierenversagen zur Präkontrolle auf der HTX-Station vorzustellen. Noch hatte ich keine Vorstellung, was man unter Präkontrolle verstand, wie die Untersuchungen ablaufen sollten, vor allem aber hatte ich die Hoffnung ohne Transplantation auszukommen.

Dass mein Herz nicht ganz gesund war, wusste ich von klein auf. Ich wuchs mit dem sog. WPW Syndrom auf, einer Reizleitungsstörung. Die bekam ich zu spüren bei Anstrengung, Schlafmangel, oder zu viel Koffein, weshalb ich Cola höchst selten trank. Aus diesem Grund nahm ich auch etwa ab der 6. Klasse nicht mehr am Schulsport teil, obwohl ich von Kindheit an Tennis spielte, als Teenager innerhalb von zwei Jahren fünf Tanzkurse besuchte, und Rennrad fuhr, bevor jemand Jan Ullrich kannte. Aber in der Schule zählte Leistung und Ausdauer, da konnte ich nicht mithalten, geschweige denn aufhören, wenn es zu viel wurde.

So lebte ich bis zu meinem 25. Geburtstag ganz gut, als ich zu dem Zeitpunkt unerklärlicherweise stark zunahm. Ich hielt strikte Diät, trank aber mein normales Pensum an Flüssigkeit. So kam es, dass es mir immer schlechter ging. Ich bekam Luftnot bei der geringsten Anstrengung. Für mich fühlte es sich an, als würde ich ständig einen Sandsack von 5 kg auf meiner Brust liegend mit mir herumtragen.

Ich wurde mit der Zeit völlig verzweifelt, bis mein Vater, ein Internist, einen Ultraschall von meinem Bauch machte und feststellte, dass die Leber riesig war, bis eine Hand breit unterhalb des rechten Rippenbogens reichend. Daraufhin veranlasste mein damaliger Chef, ein Münsteraner Radiologe, ein CT und diagnostizierte, dass nicht nur die Leber betroffen war, sondern auch die rechte Herzkammer. Ich kam in die Münsteraner Uniklinik, wo man nach einigen Untersuchungen herausfand, dass ich kein WPW-Syndrom hatte, sondern eine ARVD, eine rechtsventrikuläre Dysplasie. Das hieß im Klartext, das Herz verlor allmählich seine Muskelkraft, und konnte daher nicht mehr richtig pumpen, sodass das Wasser im Körper nicht abtransportiert werden konnte, sich so vor dem Herzen staute und sowohl die Leber als auch der Bauch immer mehr anschwollen. In meinen schlimmsten Zeiten, kurz vor der OP, stand ich meiner Freundin, die im 7. Monat schwanger war, an Bauchumfang in nichts nach!

Fazit des Klinikaufenthaltes war: Tabletteneinnahme, tägliche Gewichtskontrolle und die Flüssigkeitszufuhr beschränkt auf 1,5 l / Tag. Das war hat für mich, da ich immer viel getrunken hatte, aber es war effektiv, ich nahm ab und fühlte mich besser.

Der nächste Schlag nach gut einem halben Jahr, als ich mit meinen Eltern in den Urlaub fliegen wollte, auf dem Flughafen einen akuten Herzstillstand erlitt und reanimiert werden musste. Drei Wochen lag ich im Krankenhaus und bekam einen Herzschrittmacher samt Defibrillator eingepflanzt, weil man vermutete, dass mein Herzversagen durch ein Kammerflimmern ausgelöst worden war.

Nach etwa drei Monaten fing ich wieder an zu arbeiten, und ich erzählte jedem, der es hören wollte, dass es mir phantastisch ging. Einerseits stimmte das auch, körperlich fühlte ich mich prima, fühlte mich sicher mit dem Gerät in mir, aber ich denke, in mir sah es anders aus, zumindest unbewusst. Denn im Nachhinein erzählten mir meine Arbeitskolleginnen, dass ich unausstehlich geworden war, was sich ihrer Meinung nach besserte, als ich mit einem autogenen Training begann. Das tat mir unsagbar gut und ich fühlte richtig, wie ich innerlich ruhiger wurde.

1 ½ Jahr nach dem „Flughafenvorfall“ ging es gesundheitlich bergab. Meine Luftnot wurde wieder schlimmer, ich hustete teilweise bis zum Erbrechen und die Belastbarkeit nahm weiter ab. Ganze Tage lag ich nur im Bett oder auf dem Sofa, stützte mich in den Supermärkten auf die Einkaufswagen, um mir Erleichterung zu verschaffen, Spaziergänge mussten kurz und langsam ablaufen. Gute Ratschläge von fremden Menschen, die meine lange andauernden Hustenattacken auf der Straße oder in der Stadt miterlebten, bekam ich zuhauf, und ich fand sie schrecklich.

Nach einigen Monaten kam ich wegen des zuvor erwähnten Nierenversagens ins Krankenhaus. Ich hatte wohl zu viele Blutdrucktabletten eingenommen, sodass die Nieren nicht mehr den nötigen Arbeitsdruck zur Verfügung hatten. Der Dialyse entkam ich, aber jetzt wurde eine HTX ernsthaft in Erwägung gezogen und ich wurde angemeldet. Ein paar seelische Tiefs kamen, u.a. bei der Zusendung der Präkontrollunterinformation, in der zu lesen ist, welche Untersuchungen im Vorfeld benötigt werden, was bei der OP passiert, was man danach beachten muss, bei der Ernährung, im zwischenmenschlichen Bereich usw.

Das nächste Tief, das es zu verarbeiten galt, kam in Form einer Broschüre, die man vor der OP zu unterschreiben hatte, für die Zustimmung der wissenschaftlichen Aufarbeitung des entnommenen Organs usw. Ich war schließlich mit der Hoffnung gekommen, dass ich auch ohne Transplantation das Leben bewältigen könnte, außerdem hatte mir niemand bis zu dem Zeitpunkt etwas zu den Untersuchungsergebnissen mitgeteilt, so dass mich die gewünschte die Unterschrift völlig unvorbereitet traf. Hinzu kam, dass mir ein Pfleger darlegte, war mir nach der HTX verboten sein würde: Fastfoodketten, Eisdielen und einiges andere. Wie sollte ich das nur jemals schaffen? Ich befürchtete, diese ganzen Regeln nicht einhalten zu können.

Angst, die OP nicht zu überleben hatte ich nie, hatte nie Probleme mit der Tatsache, bald mit einem fremden Organ leben zu müssen. Damit hatte ich vor ein paar Jahren abgeschlossen, als die Tatsache klar war, dass ich irgendwann, in ferner Zukunft, mit einer HTX rechnen musste. In jedem Lied hörte ich damals, dass das Herz das Wichtigste ist, nur ein Herz kann verstehen, was es bedeutet zu lieben etc. Ich weinte lange bei den bangen Fragen, ob ich mich verändern würde, ob ich immer noch die Gleiche wäre, so dass ich damit, als es soweit war keine Probleme mehr hatte. Im Gegenteil, ich wollte es möglichst schnell hinter mich bringen, damit ich endlich wieder trinken konnte. Dass ich damit einem anderen Menschen den Tod wünschte, verdrängte ich, wobei mir auch die vielen Gespräche mit den Schwestern und Pflegern halfen, denn sie erklärten mir, dass dieser Mensch nicht für mich sterben würde. So hart es klang, dieser Mensch würde so oder so sterben, auch ohne die Tatsache, dass ich sein Herz brauchte.

Die Betreuung auf der HTX-Station war nicht nur in dieser Hinsicht wunderbar. Wenn ich Probleme hatte, hörte mir immer jemand zu, man hörte immer liebe Worte. Das half mir durch manch schwere Stunde, die ich zwischendurch doch mal hatte. Eine ganz wichtige Rolle spielt aber auch dabei die intakte familiäre Beziehung. Die meinige war sozusagen eine Symbiose: durch meine Fröhlichkeit und Zuversicht bestärkte ich meine Familie und sie wiederum ließen sich ihre Sorgen um mich nie anmerken, was mich aufrecht hielt. Ohne sie wäre es nie so gut verlaufen, fehlen darf dabei auch nicht mein Mann, der mich seit neun Jahren kennt, also alles von A bis Z miterlebt hat, und es sich trotzdem nicht nehmen ließ mich nach der OP zu heiraten.

Der Wiederaufbau der Muskeln wurde auf der Station konsequent betrieben. Jeden Tag kam die Krankengymnastin, irgendwann begann ich herumzulaufen und Fahrrad zu fahren. Ich fühlte mich prima, hatte auch nur zwei Tage lang Wundschmerzen, aber eine Woche nach der OP hätte ich mich schon entlassen können, so gut fühlte ich mich.

Als schwierig gestalteten sich Treppenstufen. Vier Wochen hatte ich nur gelegen, aufstehen zum Toilettenstuhl war alles, also hatten meine Muskeln einiges an Kraft verloren. Treppen herablaufen ging noch einigermaßen, aber beim Hochsteigen musste ich mich regelrecht am Geländer hochziehen, sonst hätte nichts funktioniert. Doch im Laufe der Zeit kam alles wieder und auch die Einhaltung der Essenvorschriften fiel mir nicht so schwer, obwohl der erste Einkauf ewig dauerte, da ich jede Zutatenliste genauestens studierte.

Aber ich würde alles wieder über mich ergehen lassen, denn meine Lebensqualität hat sich deutlich verbessert, zwei Monate nach der OP fuhr ich schon 20 km Fahrrad, einige Kilometer legte ich auf Inline-Skates zurück und insgesamt fühle ich mich großartig. Das erste Jahr brachte zwar einige Schwierigkeiten mit sich, zwei Krankenhausaufenthalte wegen Brechdurchfalls und häufige Infusionen und Tabletteneinnahme wegen CMV, aber alles verlief glatt.

Außerdem gibt es für fast jedes verbotene Lebensmittel andere Möglichkeiten: Hamburger schmecken selbstgemacht sehr gut, es werden viele verschiedene Eissorten im Handel angeboten, und selbst, wenn die Räuchertemperatur bei Lachs ungewiss ist, kann man auf Stremellachs umsteigen. Auch wenn man manche Verkäufer mit seinen Fragen über Zutaten oder Herstellung den letzten Nerv raubt:

ES LOHNT SICH!

Danke Bad Oeynhausen, danke Frau Prüßner und danke der unbekannten Spenderin für meine zweite Chance.

Sabine Kirrstein

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